国内首例 重庆儿童医院成功治疗难治性克罗恩病

6岁女童小婷（化名）骨瘦如柴，6岁的她13公斤体重相当于2岁孩子的体重，由于反复发烧、腹痛，从3岁开始小婷就没再长过一斤肉。在重庆工作的父母带她走遍了市内外各大医院，小婷的发烧、腹痛症状没有减弱反而变得更加严重。今年4月初，小婷经重庆医科大学附属儿童医院检查，被确诊为国内罕见的难治性克罗恩病。重庆儿童医院肾脏免疫科在全国首次采用肿瘤坏死因子抑制剂——英弗利希治疗小婷的难治性克罗恩病，小婷目前情况稳定，体重已从13公斤长到了15.5公斤。

各种药物降不了“温”
小婷的父亲是湖南人，母亲是河北人，2003年一个可爱的小生命——小婷诞生在了重庆。从小能歌善舞的小婷十分招人喜爱，精致的小脸，灿烂的笑容总能带给一家人无限的快乐。7个月大的时候，母亲发现孩子的腋下有一包块，被医院诊断为结核病，经过治疗，包块渐渐消失。小婷3岁时，细心的母亲发现小婷比同龄的小孩儿要瘦很多。为此，打工的父母平时省吃俭用给小孩最好的饮食，但是一年过去了，小婷的体重却丝毫没有增长。去年4月，小婷开始出现反复发烧、腹痛的症状，每半个月发烧一次。从此，父母带着小婷开始了漫长的寻医路，寻遍了市内外各大医院，用了各种药物，小婷的病情没有丝毫进展反而愈发严重。刚开始，小婷的发烧、腹痛症状在使用了激素之后，有一定的缓解，直到今年4月份，激素对小婷渐渐失去了疗效，5月小婷连续发烧一个月，吃不进任何东西，只能靠输液维持生命。

患什么病一直是个迷
今年4月初，小婷的父母带孩子来到了重庆医科大学附属儿童医院。“小婷的病情诊断十分的艰难，这是孩子一直得不到有效治疗的重要原因。”重庆儿童医院肾脏免疫科主任赵晓东教授感慨地说道。由于长期被病痛折磨，原本活泼开朗的小婷变得沉默少语，不愿意跟医护人员交流。医护人员看着小婷如此消瘦的身体很是心痛。“还记得第一次来儿童医院的时候是下午4点，赵主任顾不上吃晚饭花了整整5个小时的时间，才看完堆积如一座小山的小婷的病历资料”小婷的父亲满含热泪激动地说道，赵晓东教授每天上班第一件事就是来到小婷的病床前察看小婷病情的进展。一天要到病房好几次，赵晓东教授对我们的好，我们真的十分感谢。
从小婷表现出来的发烧、腹痛等症状，以及小婷以往的病史，赵晓东教授判断小婷患的可能是某种先天性免疫缺陷疾病。但是要进一步确诊病情，还需要做内窥镜、活检、免疫等检查。由于小婷的身体状况极差，考虑到这些检查可能引起小婷肠穿孔，很多医院都没有做这些检查，小婷患的什么病一直是个迷。经过长期反复的临床观察，赵晓东教授怀疑小婷患的是克罗恩病或者是肠结核。这两种病都有发热、腹痛、腹泻、便秘等消化道症状，但是却很难区分。

肿瘤坏死因子让孩子降温
通过儿童医院肾脏免疫科、感染消化科、普外科多名专家的两次大会诊，决定冒着肠穿孔的风险给小婷作结肠镜检查，检查结果把病变定位到了小肠，这给确诊病情提供了很大的帮助。 结肠镜检查主要是为了鉴别克罗恩病和溃疡性结肠炎，溃疡性结肠炎病变部位在结肠，肠镜可以看到，所以肠镜没有异常就提示是克罗恩病。另外，小婷经过一年多的抗结核治疗也没有效果，而每次用激素小婷的病情会有所减轻，各项检查也一直没有找到结肠核的依据，由此赵晓东教授怀疑小婷现在没有患结肠核。小婷患的极有可能是克罗恩病，克罗恩病目前在国内尚无根治疗法。
5月28日，赵主任采用肿瘤坏死因子抑制剂对其进行治疗，用肿瘤坏死因子治疗克罗恩病在国内尚未见报道。而国外已经有肿瘤坏死因子成功治疗克罗恩病的例子。治疗的当天晚上，小婷一直滚烫的身体开始慢慢退热，一个月的高烧终于退了下来，同时长达一年的腹痛症状也头一次消失。至今，小婷已使用两支肿瘤坏死因子抑制剂。
昨天，病情好转的小婷正躺在病床上与家人一起聊天，她最先开口谈的就是自己的理想，“我长大了要到最好的学校读书，学所有的医学知识，给更多的小朋友治病”，“上次去北京看病，我都没有去看天安门，这次我病好了你们要带我去”……小婷生病以来首次开心地说了20多分钟的话，陪在身旁的父母脸上满是欣慰的笑容。
经过各项检查指标证实，肿瘤坏死因子治疗儿童克罗恩病确实有效，目前小婷的全身的症状已经完全缓解，贫血得到改善，腹痛症状消失，精神和食欲好转，两年未长的体重在两周内从13公斤长到了15公斤。这意味着又一种疾病可以从我国不治之症的名单上去掉。

克罗恩病介绍
据赵晓东教授介绍，克罗恩病是一种与自身免疫相关的消化系统炎症性肠道疾病，病变可侵犯消化道的任何一个部位，但以回肠末端、结肠、肛门、直肠等部位多见。目前最可靠的检查方法是结肠镜检查，此外，X线检查也是协助诊断的重要手段之一。
黄种人患该病的比较少。美国有约五万人患上此病，它在青少年和年青人中最为普遍。目前国内诊断的儿童患克罗恩病的极少，主要在成人。其临床表现和并发症状为发热、腹痛、腹泻、消瘦、肠道出血、肠梗阻等。常规的药物治疗方法很难根治，而手术治疗后的复发率高达50%-80%。
背景：最早发现克罗恩病的是，1932年美国消化科医生克罗恩和两个同事报道的一系列回肠末端有炎症的病人。当时北美有40-60万人患病，北欧27到48人中就会有一个患病。
母爱如山
自从小婷去年4月生病以来，受到了全家人无微不至的照顾。由于长期反复发烧、腹痛，小婷身边必须要人照顾，外婆外公丢下河北的家来到重庆，小姨辞掉医院的工作也跟来了。小婷的母亲白天工作繁忙，晚上还要通宵照顾小孩，由于小婷一直发烧冒汗，母亲只能用温毛巾不停给她擦拭，见缝插针合眼的时候只有一两个小时。一年的时间里小婷的母亲昏倒了五六次，病床上的她每次只要一睁开眼就会拿着点滴赶到女儿住院的病房，寸步不离地守着女儿。
去年11月寒风凛冽，小婷在北京的一所医院就诊，为了随时照顾孩子，母亲在女儿病床边冰冷的地上熬过了十几个夜晚。在从北京返回重庆的飞机上，当母亲因为孩子吃不下饭自己也没胃口时，躺在母亲怀里乖巧懂事的小婷强忍着头痛、腹痛，用细小的双手将盒饭递到了母亲的胸前，用微弱的声音喊着：“妈妈，吃饭吧！”母亲流着泪吃完了这顿最美的午餐。